其实你可以活得更好：对 CFer 的居家监测建议

囊性纤维化的现代生活

有时候，我们可能觉得自己的生活已经适应了 CF，已经找到了平衡点，学会了如何与它共存。但其实，有些新的科技手段和方式，或许能让你活得更轻松一点，更自在一点。 你有没有想过，也许不必频繁奔波去医院，也能让医生随时掌握你的健康状况？ 有没有想过，通过一些小巧的设备，你就可以在家中监测自己的肺功能、血氧水平，甚至是咳嗽频率，而不必等到不舒服的时候才去检查？ 科技已经在改变 CFer 的生活方式，而居家监测正在成为越来越多人的选择。它并不是一个复杂的医疗概念，而是一个实实在在能帮到你的新工具。接下来，我们就聊聊这些设备、它们能做什么，以及远程医疗到底适合什么样的人。

居家监测设备及对应项目

居家肺功能测定仪（Home Spirometer）

监测项目：肺活量（FVC）、第一秒用力呼气量（FEV₁）

能做什么：可以像在医院里一样测肺功能，但在家就能完成。只需要用力吹一口气，就能知道自己的肺功能有没有下降。如果数据比平时低，可能是感染或者气道堵塞的信号，提醒你需要调整治疗或和医生沟通。

适用情况：美国CF 基金会曾在 COVID-19 疫情期间，为 70% 的 6 岁及以上 CFer 配备了这种设备。研究显示，家庭肺功能测定的数值与医院测定的误差小于 2%，足够作为长期监测工具。

脉搏血氧仪（Pulse Oximeter）

监测项目：血氧饱和度（SpO₂）、心率

能做什么：CF 可能导致血氧水平下降，但自己不一定能第一时间察觉。血氧仪能帮你随时查看血氧值，发现问题时可以早点吸氧或调整治疗，而不是等到感觉呼吸困难时才行动。

适用情况：结合人工智能算法，远程血氧监测可以提前 10 天预测肺部急性加重。研究发现，夜间血氧水平低的 CFer，肺功能下降速度更快，持续监测有助于早发现、早干预。

远程呼吸道培养采集设备

监测项目：痰液微生物培养

能做什么：很多 CFer 需要定期检测肺部感染，比如铜绿假单胞菌、金黄色葡萄球菌等。如果不用每次都去医院采样，而是在家里自己采集痰液，然后寄到实验室，是不是更方便？

适用情况：研究表明，邮寄的痰液样本与医院现场采集的样本在细菌培养方面无显著差异。远程痰液检测可以发现更多的病原体，提高感染监测的精准度。

电子咳嗽监测仪（Cough Monitor）

监测项目：咳嗽频率、咳嗽强度

能做什么：咳嗽是 CF 的主要症状之一，但自己可能不会注意到咳嗽次数的变化。咳嗽监测仪能自动记录你的咳嗽频率，如果频率明显增加，可能意味着感染或炎症加重。

适用情况：研究发现，CFer 在使用 CFTR 调节剂（如 elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor）后，咳嗽频率会明显下降。咳嗽监测仪可以帮你判断药物是否有效。正在研发更轻便的可穿戴设备，以便实现全天候监测。

远程症状评分系统

监测项目：呼吸困难程度、咳痰量、疲劳感等

能做什么：和医生预约视频问诊之前，先在手机上填一个症状调查表，让医生更快掌握你的状态，提高远程会诊的效率。

适用情况：研究表明，CFer 的症状评分在肺部急性加重前 4 周开始恶化，提前 2 周达到峰值，因此远程监测可以帮助提前干预。结合血氧监测和心率追踪，能更准确预测急性加重。

活动追踪设备（Activity Monitors）

监测项目：日常运动量、步数、卡路里消耗

能做什么：CFer 可能会因为疲劳减少活动量，而活动减少又可能会导致病情恶化。活动追踪设备能帮你了解自己的运动状态，并调整日常生活节奏。

适用情况：研究发现，过去一年有 2 次或以上急性加重的 CFer，运动水平较低。未来的 CF 研究和护理可能会整合智能穿戴设备，以更好地监测健康状况。

最适合哪种情况？

例行季度随访

对于病情稳定的 CFer，可以在线随访，减少不必要的医院跑动。

出院随访

刚出院的 CFer 可能需要密切监测，但不一定要每次都去医院，居家监测可以作为辅助。

最适合的 CFer

其实，你可以活得更好

CF 可能是生活的一部分，但它不应该定义你的生活方式。新技术的发展让我们有了更多选择，让健康管理变得更简单、更方便。你不必等到病情加重再去医院，可以通过这些居家监测工具，更主动地照顾自己。而远程医疗，也许能帮你减少无谓的奔波，把时间留给更重要的事情。

无论你是喜欢科技的探索者，还是更倾向于传统方式的实践者，都可以尝试看看哪种方法最适合自己。因为，其实你可以活得更好，或许比你想象的更轻松。

Sure, CF and deafness have produced bitterness, rage, anxiety, fatigue, pain, and trauma. But each of those negatives became building blocks for positive attributes: wisdom, perseverance, patience, tolerance, liveliness, humor, a loving spirit, courage, a sacrificial attitude, toughness. It is because of those attributes that I endlessly thirst for new experiences, that I live vibrantly and boldly, that I have a heart for helping the hurt.

I don’t love my conditions. I love what they brought out in me.

—— 来自 Cystic Fibrosis News Today

如欲了解更多关于以上设备的资讯或者参与讨论，关注公众号后回复：“囊性纤维化”，扫描交流群二维码加入囊性纤维化交流群。

参考文献


本文借助生成式人工智能技术辅助理解医学文献并撰写内容。人工智能生成内容可能存在不准确之处。建议读者参考文中提供的资料来源，以获取更详细和准确的信息。请注意，本文不构成任何医学建议。