胶质母细胞瘤患者的生存、预后与生活质量洞察

被诊断出患有胶质母细胞瘤（GBM），这一事件将改变患者的生活，同时也带来了许多对未来的疑问。了解预后——也就是疾病可能的发展过程——是应对这一疾病的关键部分。本文旨在基于当前的医学认知，提供清晰、共情且准确的胶质母细胞瘤预后信息，包括患者的预期寿命，以及疾病对生活质量的重大影响。

什么是胶质母细胞瘤的预后？

预后指的是对疾病的预期结果，以及康复或存活的可能性。对于胶质母细胞瘤而言，其预后通常较差，这反映出这种脑肿瘤具有侵袭性。虽然这一信息让人难以接受，但了解它有助于患者、家属及其医疗团队，在治疗和护理规划方面做出明智的决策。

了解胶质母细胞瘤患者的预期寿命

胶质母细胞瘤以预后极具挑战性而闻名。即便采用目前的标准治疗方案，通常包括手术、放疗和化疗，患者确诊后的中位生存期约为14至15个月。这一常见于医学文献中的统计数据，代表了一个中间值，即一半的患者生存期更长，另一半则更短。

要知道，这只是一大群患者的中位数值，并非针对某个个体的预测。有些患者的生存期可能显著长于这一中位数，而另一些患者的生存时间则可能较短。例如，中国华山医院的研究人员观察到，在他们的大量患者队列中，中位总生存期为16.3个月，并且在八年期间，由于神经外科技术的进步，生存期有所改善。其他大型数据库显示的中位数略有不同，这突出了不同研究和人群之间的差异。

尽管总体前景依然严峻，但研究人员仍在不断探索新的治疗途径，例如针对特定的分子通路，或使用褪黑素等药物，以期延长胶质母细胞瘤患者的生存期，并提高其生活质量。

影响胶质母细胞瘤预后的因素

有几个因素会影响胶质母细胞瘤患者的预后和预期寿命，包括：

• 年龄和体能状态：一般来说，较年轻的患者和身体状况较好（体能状态较高）的患者，往往预后较好。托拜厄斯·瓦尔伯特（Tobias Walbert）和娜塔莉·斯特克（Natalie Stec）的一项综述指出，年龄和体能状态是生存的关键预测因素。马尔科·孔蒂·尼巴利（Marco Conti Nibali）及其同事也强调，生物学年龄比实际年龄更重要，良好的体能状态可以选择更积极的治疗方案。
• 手术切除程度：实现最大程度的安全手术切除，即在不造成严重新神经功能缺损的情况下，尽可能多地切除可见肿瘤，与提高生存结果相关。陈洛（Chen Luo）及其同事证实，以最大程度手术切除为核心的治疗，能带来生存益处。
• 肿瘤特征：
  • 分子特征：肿瘤内特定的分子标记，如MGMT基因的甲基化状态，会影响肿瘤对某些化疗药物的反应，并影响预后。阿诺普·帕特尔（Anoop Patel）及其同事等研究人员还强调，单个肿瘤内细胞的异质性或变异性，可能对预后产生影响。
  • 肿瘤位置和大小：肿瘤在大脑中的位置，会影响手术的可行性以及患者出现的症状。位于关键区域附近的肿瘤，或多灶性（多个位置）肿瘤，又或者非常大的肿瘤，可能预后较差。亚历杭德罗·潘多（Alejandro Pando）及其共同作者的一项研究表明，肿瘤体积较大和多灶性，会增加接受姑息治疗的可能性，而在他们的数据集中，这与生存率下降相关，这很可能反映出基于病情进展所做出的治疗决策。
• 对治疗的反应：肿瘤对标准治疗（手术、放疗、替莫唑胺化疗）的反应如何，是决定疾病发展的主要因素。不幸的是，正如B·坎波斯（B Campos）及其同事所综述的那样，胶质母细胞瘤往往在初始治疗后会迅速复发。

胶质母细胞瘤患者的生活质量

胶质母细胞瘤在整个疾病过程中，会显著影响患者的生活质量。这是由肿瘤本身、其在大脑中的位置，以及治疗的副作用所导致的。正如E·贝戈（E Bergo）及其同事所强调的，治疗的主要目标通常包括减轻症状和保护神经功能，以维持患者的日常活动能力。

影响生活质量的常见问题包括：

• 神经功能缺损：根据肿瘤的位置不同，可能出现虚弱、协调困难、言语问题、视力变化或其他功能障碍。
• 认知功能损害：常见的问题包括记忆力、思维、注意力、解决问题和执行功能方面的困难。穆罕默德·阿明·巴巴（Mohamed Amine Baba）和纳瓦尔·阿达利（Nawal Adali）的一项系统综述发现，短期和长期记忆以及执行功能经常受到影响。
• 癫痫发作：癫痫发作是一种常见症状，需要加以控制。
• 头痛和疲乏：这些是频繁出现且往往使人衰弱的症状。
• 情绪和心理影响：患者及其家属常常会经历明显的焦虑、抑郁和痛苦。佩妮拉·斯塔尔（Pernilla Ståhl）及其共同作者发现，家属通常报告的健康相关生活质量比患者本人更低，焦虑症状更严重，这凸显了照顾者所承受的巨大负担。

这些症状可能会波动，并且随着疾病的进展往往会恶化，因此管理生活质量需要持续的努力。

姑息治疗的作用

姑息治疗是一种专门的医疗方法，专注于缓解严重疾病的症状和压力，以提高患者及其家属的生活质量。它不仅仅适用于临终关怀，从胶质母细胞瘤确诊开始的任何阶段，都可能有益。

在神经肿瘤学领域，越来越多的人认识到，在疾病早期引入姑息治疗非常重要。托拜厄斯·瓦尔伯特（Tobias Walbert）和娜塔莉·斯特克（Natalie Stec）的一项综述强调，早期姑息治疗可以解决脑肿瘤特有的高症状负担，包括癫痫发作、头痛、抑郁和疲乏，以及治疗引起的毒性反应。它还为患者、家属和照顾者提供关键支持，满足他们不同于其他癌症患者的支持性护理需求。

姑息治疗团队与初级肿瘤治疗团队合作，管理症状，提供情感和精神支持，帮助沟通，并协助进行预先护理规划。这种多学科方法旨在在胶质母细胞瘤这一充满挑战的治疗过程中，优化患者的舒适度，并维持尽可能好的生活质量。

通过研究和支持带来希望

尽管胶质母细胞瘤的预后仍然充满挑战，但这是一个活跃的研究领域。正如保罗·萨洛莫尼（Paolo Salomoni）在一篇关于脑癌的主题综述中所讨论的，科学家们在理解脑癌生物学，包括肿瘤细胞的弱点方面不断取得进展，希望将这些发现转化为新的治疗方法。确定分子靶点和探索新疗法的工作正在持续进行。

与胶质母细胞瘤共存，需要强大的支持系统和专业的医疗团队。与医生就预后、治疗方案、症状和生活质量目标进行开放沟通至关重要。专注于管理症状、尽可能维持功能，并利用姑息治疗等支持性资源，有助于患者和家属应对这一艰难的诊断。

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